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Os indivíduos com tetraplegia por lesão medular e o uso dos recursos de tecnologia assistiva em computadores : uma abordagem bioética

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2017.

Main Author: Baldassin, Valéria
Other Authors: Shimizu, Helena Eri
Format: Tese
Language: Português
Published: 2017
Subjects:
Lesão medular
Qualidade de vida
Tecnologia
Bioética
Online Access: http://repositorio.unb.br/handle/10482/23400
http://dx.doi.org/10.26512/2017.02.T.23400
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spelling ir-10482-234002022-02-24T19:34:49Z Os indivíduos com tetraplegia por lesão medular e o uso dos recursos de tecnologia assistiva em computadores : uma abordagem bioética Baldassin, Valéria Shimizu, Helena Eri Lorenzo, Cláudio Fortes Garcia Lesão medular Qualidade de vida Tecnologia Bioética Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2017. A condição de vulnerabilidade de indivíduos com tetraplegia por lesão medular requer não somente um processo de cuidado humanizado, mas também a compreensão da ética do cuidado, que envolve, entre tantas abordagens, a utilização consciente e contextualizada de recursos de tecnologia assistiva (TA) que os auxiliem na reabilitação e reinserção social. Apesar das limitações motoras, apresentam integridade cognitiva preservada, portanto, a autonomia desses indivíduos teria relação com a capacidade de decidir e ser respeitado em suas posições e, não necessariamente, vinculado à possibilidade de executá-las. Este estudo teve como objetivo geral analisar a qualidade de vida (QV) e a percepção de indivíduos com tetraplegia por lesão medular traumática acerca da influência dos recursos de TA para acesso a computadores em sua autonomia e vulnerabilidade. Realizou-se estudo misto (quantitativo e qualitativo), com pacientes acompanhados na Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação, unidade Brasília. A primeira etapa consistiu na revisão integrativa, através da busca nas bases de dados PubMEd/MEDLINE, PEDro, Scielo, CINAHL, PsycINFO e Lilacs, entre 2000 e 2016. Teve como objetivos identificar e analisar estudos que abordaram a influência dos recursos de TA para acesso a computadores na QV vida de pessoas com lesão medular. Dos 133 artigos encontrados, nove foram incluídos e demonstraram que o incremento da QV de usuários de TA se relacionou à maior independência no ambiente domiciliar, autoestima e reinserção laboral e social. A segunda etapa deste estudo teve como finalidade caracterizar o perfil sociodemográfico da amostra e avaliar sua QV através do WHOQOL-bref. As mulheres, usuários de TA, com ocupação, com mais de cinco anos de lesão e níveis de escolaridade mais elevados apresentaram maiores escores de QV. A terceira etapa do estudo utilizou a metodologia Grounded Theory ou Teoria Fundamentada, elaborada a partir de entrevistas semiestruturadas, realizadas com 27 indivíduos com tetraplegia. As questões abordaram a experiência dos usuários com os recursos e dimensões relacionadas a conceitos bioéticos, como vulnerabilidade, autonomia, cuidado e QV. Inicialmente, as transcrições das entrevistas foram inseridas no software ATLAS.ti, versão 2005. Na segunda etapa, a codificação aberta, foi estabelecida uma relação lógica entre as categorias e os fragmentos das falas. Na codificação axial, os dados foram classificados e organizados. Finalmente, foi feita a codificação seletiva, onde foram identificadas as categorias principais, limitando a codificar aspectos que pertencessem à categoria central e às categorias associadas a ela de forma significativa. A categoria central, para a qual apontaram os dados do estudo foi a seguinte: “Possibilidade de ampliação da autonomia e compensação da vulnerabilidade do indivíduo com tetraplegia a partir da tecnologia assistiva para acesso a computadores”. Concluiu-se que a implementação de recursos de TA no contexto de reabilitação pode representar uma ferramenta de ampliação da autonomia, de redução de vulnerabilidade e de reinserção social de pessoas com tetraplegia. Assim sendo, torna-se um imperativo ético garantir o acesso dessas pessoas aos recursos de TA, através da ampliação de políticas públicas intersetoriais, que não pode estar apartado de outros esforços empreendidos pelo poder público, no sentido de qualificar a vida social desses cidadãos. The vulnerability of individuals with spinal cord injury requires not only a humanized care process, but also an understanding of care ethics, which involves, among many approaches, the conscious and contextualized use of assistive technology (AT) resources that assist them in rehabilitation and social reintegration. Despite the motor limitations, they present their cognitive integrity preserved, therefore, the autonomy of these individuals would be related to the ability to decide and be respected in their positions and, not necessarily, linked to the possibility of executing them. The objective of this study was to analyze the quality of life (QoL) and the perception of individuals with tetraplegia regarding the influence of AT resources on access to computers in their autonomy and vulnerability. A mixed study (quantitative and qualitative) was performed, with patients being followed up at the SARAH Network of Rehabilitation Hospitals, in Brasilia. The first stage consisted of an integrative review, searching the databases PubMEd / MEDLINE, PEDro, Scielo, CINAHL, PsycINFO and Lilacs, between 2000 and 2016. Its objectives were to identify and analyze studies that approached the influence of AT to computers in the QoL of people with spinal cord injury. Of the 133 articles found, nine were included and demonstrated that the increase in the QoL of users was related to greater independence in the home environment, self-esteem and social and work reintegration. The second stage of this study aimed to characterize the sociodemographic profile of the sample and to evaluate its QoL through the WHOQOL-bref. The women, users of AT, with occupation, with more than five years of injury and higher education levels had higher QoL scores. The third stage of the study used the Grounded Theory method, elaborated from semistructured interviews with 27 individuals with tetraplegia. The issues addressed the users' experience with the resources and dimensions related to bioethical concepts, such as vulnerability, autonomy, care and QoL. Initially, the interview transcripts were inserted in the ATLAS.ti software, version 2005. In the second stage, called open coding, a logical relationship between the categories and the speech fragments was established. In axial coding, the data were classified and organized. Finally, selective coding was done, where the main categories were identified, limiting to codify aspects that belonged to the central category and to the categories associated with it in a significant way. The central category, to which the data of the study pointed out was the following: "Possibility of extending the autonomy and compensation of the vulnerability of the individual with tetraplegia from the assistive technology for access to computers". Concluding, the implementation of assistive technology resources in the rehabilitation context may represent a magnification tool of autonomy, vulnerability reduction and social reintegration of persons with tetraplegia. Therefore, it is an ethical imperative to ensure their access, through the expansion of intersectoral public policies, assistive technology resources, which cannot be separated from other efforts by the government in order to qualify the social life of citizens. 2017-04-27T12:43:56Z 2017-04-27T12:43:56Z 2017-04-27 2017-02-22 Tese BALDASSIN, Valéria. Os indivíduos com tetraplegia por lesão medular e o uso dos recursos de tecnologia assistiva em computadores: uma abordagem bioética. 2017. 237 f., il. Tese (Doutorado em Bioética)—Universidade de Brasília, Brasília, 2017. http://repositorio.unb.br/handle/10482/23400 http://dx.doi.org/10.26512/2017.02.T.23400 Português Acesso Aberto application/pdf
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