Atenção à saúde e qualidade de vida das pessoas adultas com hemofilia no SUS no Distrito Federal
Tese (Doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde, 2020.
| Main Author: | Soares, Beatriz Mac Dowell |
|---|---|
| Other Authors: | Amorim, Fábio Ferreira |
| Format: | Tese |
| Language: | Português |
| Published: |
2021
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| Subjects: | |
| Online Access: |
https://repositorio.unb.br/handle/10482/40704 |
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ir-10482-40704 |
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ir-10482-407042021-04-29T00:59:47Z Atenção à saúde e qualidade de vida das pessoas adultas com hemofilia no SUS no Distrito Federal Health care and quality of life of adults with hemophilia in the Unified Health System in the Federal District Soares, Beatriz Mac Dowell Amorim, Fábio Ferreira Costa, Ana Maria biamacdowell@uol.com.br Hemofilia Atenção à saúde Judicialização da saúde Assistência farmacêutica Serviços de saúde Artropatias Qualidade de vida Tese (Doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde, 2020. Introdução: A atenção à saúde e a qualidade de vida das pessoas adultas com hemofilia é dependente da oferta de fatores de coagulação. O Ministério da Saúde (MS), desde 2011, fornece os fatores de coagulação para a profilaxia. No Distrito Federal (DF), os portadores de hemofilia ganharam prioridade em 2011. A pesquisa que fundamenta esta tese analisa a atenção à saúde dos pacientes adultos com hemofilia que ocorreu a partir de então. Objetivo: Analisar a atenção à saúde oferecida aos adultos com hemofilia, verificando o cumprimento do protocolo de tratamento e avaliando as condições de vida e saúde dos pacientes e outros fatores associados. Métodos: Estudo transversal retrospectivo, realizado de junho de 2015 a maio de 2016, composto por três fases, que incluiu pacientes com hemofilia A ou B, com 18 anos ou mais de idade, residentes no DF ou nos municípios da RIDE-DF, seguido de coorte para avaliação da mortalidade até julho de 2019. Na 1a fase, foram analisados os dados do sistema de prontuário eletrônico da Secretaria de Estado de Saúde do DF, do Sistema Hemovida Web Coagulopatias do MS e dos registros da farmácia da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) de todos os pacientes com hemofilia A ou B com idade maior ou igual a 18 anos (n=138). Na 2a fase, foram aplicados questionários para avaliar as características sócio-demográficas, as condições de saúde, a autopercepção da saúde, a atenção recebida na FHB e a qualidade de vida pelo Haemophilia Quality of Life Questionnaire for Adults (Haem-A-QoL). Amostra de conveniência de pacientes que foram à FHB realizar exames, consultas especializadas ou retirar medicamentos (n=41). Na 3a e última etapa, foram utilizados os instrumentos Functional Independence Score in Hemophilia (FISH) para avaliação da independência funcional e o Hemophilia Joint Health Score (HJHS) para avaliação da saúde articular, numa amostra de conveniência convidada por telefone ou pessoalmente quando da ida à FHB (n=31). Resultados: 1a fase (n=138) Idade média de 36,4±12,5 anos, 75,4% com hemofilia A (104/138), 76,8%, com hemofilia grave (106/138) e 71,0% em profilaxia (98/138). A mediana de consumo de fator de coagulação, UI/Kg, por paciente foi elevada, 38,0 (IQ25-75%: 32,0-42,0). Cumprimento do protocolo de tratamento-somente 35 pacientes cumpriam todos os itens (25,4%). Tratamento na FHB, única variável a apresentar associação positiva e independente com a conformidade do tratamento com o protocolo (OR: 2,388; IC95%: 1,052-5,148, p=0,037). A taxa de mortalidade foi 7,2% (10/138). O grupo que não teve conformidade em todos os itens do protocolo apresentou a maior mortalidade, sendo metade dos óbitos em pacientes que não apresentarem conformidade com nenhum item do protocolo (p<0,001). Anticorpos inibidores de fatores da coagulação presentes em 8,5% dos pacientes testados (11/129). A sorologia positiva para HCV foi a mais comum (47,1%, 64/136). Idade apresentou associação positiva e independentemente com sorologia para HCV positiva (OR=1,475, IC95%=1,112-1,957, p=0,007). Hemofilia leve (OR=0,003, IC95%=0,000-0,578, p=0,030) e não tabagismo (OR=0,057, IC95%= 0,004-0,837, p=0,036) tiveram associação negativa e independente com a sorologia positiva para HCV. Demais doenças infecciosas testadas apresentaram prevalências inferiores (4,4% para HIV – 6/135, 3,7% para doença de Chagas – 5/135, 1,5% para HTLV-1/2 – 2/136 e 1,5% para VHB – 2/136). Nos pacientes com hemofilia grave, a judicialização ocorreu em 21 casos (20,4%). A judicialização apresentou associação significativa positiva com uso de FVIII recombinante em desacordo com o protocolo (OR=11,200, IC95%: 2,4-52,275, p=0,002) e negativa com o tratamento na FHB (OR=0,089; IC95%:0,011-0,715, p=0,023). Sorologia para HCV positiva associou-se a maior risco de mortalidade (12,5% versus 1,4%, p=0,009). 2a fase (n=41) A única variável que mostrou associação significativa com o Haem-A-QoL foi hemofilia moderada ou grave quando comparada a hemofilia leve (34,0±14,3 versus 20,0±9,7, p=0,041). 3a fase (n=31) Escore FISH 27,0±3,8 e HJHS: 18,0±10,8. As variáveis com significância estatística em relação ao FISH foram: tratamento profilático (p=0,001), hemofilia moderada ou grave (p=0,006) e história de hemotransfusão prévia (p=0,047). No escore HJHS, tratamento profilático (p<0,001), hemofilia moderada ou grave (p=0,002), ter apresentado hemartrose (p=0,018), renda superior a 2 salários mínimos (p=0,032) e residir no Distrito Federal (p=0,039). Conclusão: A hemofilia é uma doença rara, com tratamento complexo, que acomete todas as classes sociais. Os resultados do estudo reforçam a importância do CTH, na FHB e a existência de protocolos clínicos assistenciais. Ademais, os resultados dessa pesquisa sugerem que houve avanços na atenção oferecida pelo SUS, no DF, à saúde das pessoas com hemofilia, especialmente com a implantação do CTH, na FHB. Introduction: Health care and quality of life of adult people with hemophilia in the Federal District (DF) is part of a Unified Health System (SUS) Policy under the coordination of the Ministry of Health (MS), which since 2011 provides the factors of coagulation for prophylaxis. Implementing a policy in the Federal District for the care of the group of people with hemophilia gained priority in 2011. The research that underlies this thesis analyzes adult patients' health care with hemophilia that has occurred since then. Objective: This study aims to analyze the health care offered to adults with hemophilia, verifying compliance with the treatment protocol, and assessing the conditions of life and health of patients and other associated factors. Methods: Retrospective cross-sectional study, carried out from June 2015 to May 2016, composed of 3 phases that included patients with hemophilia A or B, aged 18 or over, residing in the DF or the municipalities in the RIDE-DF, followed by mortality cohort until July 2019. In the first phase, data from the electronic medical record system of the State Department of Health in the Federal District, the Hemovida Web Coagulopatias System of MS, and the products dispensing spreadsheets by the FHB pharmacy of all patients with hemophilia A or B aged 18 years or older, who underwent treatment in DF according to the Hemovida Web Coagulopathies System. In the 2nd phase, questionnaires were applied to assess the socio-demographic characteristics, the health conditions, the self-perceived health, the attention received at FHB, and the quality of life by the Haemophilia Quality of Life Questionnaire for Adults (Haem-A-QoL). These questionnaires were applied to a convenience sample of patients who were interviewed at the time who were going to perform laboratory exams, specialized consultations, or withdraw medication from the FHB. In the last stage, the Functional Independence Score in Hemophilia (FISH) instruments were used to assess functional independence and the Hemophilia Joint Health Score (HJHS) to assess joint health in a convenience sample invited by phone or in-person when going to FHB. Results: 138 patients were included, with a mean age of 36.4 ± 12.5 years and the majority presenting hemophilia A (104/138, 75.4%), severe hemophilia (76.8%, 106/138), and undergoing prophylactic treatment (98/138, 71.0%). Fifty-seven use recombinant factors (41.3%). The median consumption per patient was increased from 38.0 (IQ25-75%: 32.0-42.0) IU / Kg. Regarding compliance with the treatment protocol, non-compliance was high, with only 35 patients fulfilling all items (25.4%). Only FHB treatment showed a positive and independent association with treatment compliance with the protocol (OR: 2.388; 95% CI: 1.052-5.148, p = 0.037). The mortality rate was 7.2% (10/138). The group that did not comply with all protocol items had the highest mortality, with half of the deaths in patients that did not comply with any protocol item (p <0.001). Coagulation factor inhibiting antibodies were observed in 4.4% of the tested patients (11/129). Among the bloodborne infectious serologies, positive serology for hepatitis C virus was the most common (47.1%, 64/136). Age was positively and independently associated with positive HCV serology (OR = 1.475, 95% CI = 1.112- 1.957, p = 0.007), while mild hemophilia (OR = 0.003, 95% CI = 0.000-0.578, p = 0.030) and no smoking (OR = 0.057, 95% CI = 0.004-0.837, p = 0.036) had a negative and independent association with positive HCV serology. The other blood-borne infectious diseases had a lower prevalence of positive serology (4.4% for HIV - 6/135, 3.7% for Chagas disease - 5/135, 1.5% for HTLV-1/2 - 2 / 136 and 1.5% for HBV - 2/136. In patients with severe hemophilia, judicialization occurred in 21 cases (20.4%). Judicialization showed a significant positive association with the use of recombinant FVIII in disagreement with the protocol (OR = 11,200, 95% CI: 2.4-52.275, p = 0.002) and negative with treatment in the reference care unit (OR = 0.089; 95% CI: 0.011-0.715, p = 0.023). Positive HCV serology was associated with the highest mortality (12.5% versus 1.4%, p = 0.009). Forty-one patients participated in the 2nd phase of the research. The Haem-A-QoL was 32.3 ± 14.5. The only variable that showed a significant association with Haem-A-QoL was moderate or severe hemophilia compared to mild hemophilia (34.0 ± 14.3 versus 20.0 ± 9.7, p = 0.041). Thirty-one patients participated in the 3rd phase of research with FISH score 27.0 ± 3.8 and HJHS: 18.0 ± 10.8. The factors that showed statistical significance in relation to the FISH were: prophylactic treatment (p = 0.001), moderate or severe hemophilia (p = 0.006) and history of previous blood transfusion (p = 0.047). In the HJHS score, prophylactic treatment (p <0.001), moderate or severe hemophilia (p = 0.002), having presented hemarthrosis (p = 0.018), income above 2 minimum wages (p = 0.032) and residing in the Federal District (p = 0.039). Conclusion: Hemophilia is a rare and complex treatment that affects all social classes. The study results reinforce the importance of the Hemophilia Care Center (HCT) and the existence of clinical care protocols that guide the different aspects of care for the group. Besides, this research suggests that there have been advances in SUS's care in the DF to health for people with hemophilia, especially with the implementation of HCT in FHB. 2021-04-29T00:59:46Z 2021-04-29T00:59:46Z 2021-04-28 2020-10-03 Tese SOARES, Beatriz Mac Dowell. Atenção à saúde e qualidade de vida das pessoas adultas com hemofilia no SUS no Distrito Federal. 2020. 288 f., il. Tese (Doutorado em Ciências da Saúde)—Universidade de Brasília, Brasília, 2020. https://repositorio.unb.br/handle/10482/40704 Português Acesso Aberto A concessão da licença deste item refere-se ao termo de autorização impresso assinado pelo autor com as seguintes condições: Na qualidade de titular dos direitos de autor da publicação, autorizo a Universidade de Brasília e o IBICT a disponibilizar por meio dos sites www.bce.unb.br, www.ibict.br, http://hercules.vtls.com/cgi-bin/ndltd/chameleon?lng=pt&skin=ndltd sem ressarcimento dos direitos autorais, de acordo com a Lei nº 9610/98, o texto integral da obra disponibilizada, conforme permissões assinaladas, para fins de leitura, impressão e/ou download, a título de divulgação da produção científica brasileira, a partir desta data. application/pdf |
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