Análise do preparo para a transição de adolescentes que vivem com doença falciforme para a vida adulta: um estudo de método misto
Com o aumento da sobrevida das pessoas com doença falciforme, tem sido grande o número de adolescentes que precisam transitar aos cuidados do adulto. O período de transição é de vulnerabilidade, com aumento na morbimortalidade, principalmente nos primeiros anos após a transferência dos cuidados....
| Main Author: | PERES, Jaqueline Cabral |
|---|---|
| Other Authors: | LIMA, Luciane Soares de |
| Format: | masterThesis |
| Language: | por |
| Published: |
Universidade Federal de Pernambuco
2018
|
| Subjects: | |
| Online Access: |
https://repositorio.ufpe.br/handle/123456789/23534 |
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ir-123456789-23534 |
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ir-123456789-235342019-10-26T01:55:58Z Análise do preparo para a transição de adolescentes que vivem com doença falciforme para a vida adulta: um estudo de método misto PERES, Jaqueline Cabral LIMA, Luciane Soares de http://lattes.cnpq.br/9646659184914062 http://lattes.cnpq.br/9412071335524619 Anemia falciforme Doença crônica Transição para assistência do adulto Autocuidado Autonomia pessoal Com o aumento da sobrevida das pessoas com doença falciforme, tem sido grande o número de adolescentes que precisam transitar aos cuidados do adulto. O período de transição é de vulnerabilidade, com aumento na morbimortalidade, principalmente nos primeiros anos após a transferência dos cuidados. A transição baseada apenas na faixa etária e sem preparo adequado pode levar a dificuldades de adaptação à vida adulta, como dependência excessiva dos pais, baixa adesão terapêutica, descontinuidade e abandono do tratamento, que pode resultar em complicações da doença e pior prognóstico. Um programa que promova assistência na transição da pediatria para a vida adulta torna-se importante. Um aspecto a ser explorado é o preparo desses jovens para a transição, a fim de identificar as necessidades individuais e o nível de autonomia para o cuidado. Outro componente importante a ser avaliado são as práticas de transição desenvolvidas pelos hematopediatras, pois podem estar relacionadas ao preparo destes jovens. Diante deste contexto, o objetivo deste estudo foi analisar o preparo de jovens com doença falciforme para a transição dos cuidados pediátricos para os cuidados do adulto, do ponto de vista dos adolescentes, seus cuidadores e hematopediatras. O estudo foi descritivo, com utilização de metodologia mista e foi realizado em hospital de referência em hematologia da cidade do Recife. No componente quantitativo participaram 61 adolescentes com idade entre 16-18 anos com doença falciforme, 54 cuidadores e 5 hematopediatras. Os adolescentes responderam questionário de avaliação de preparo para a transição e de estilo parental materno, os cuidadores responderam ao questionário de preparo para a transição dos adolescentes e os hematopediatras responderam ao questionário sobre práticas na transição. Nível de preparo adequado foi identificado por 59,3% dos cuidadores e 55,7% dos adolescentes . Ao comparar as médias dos dois grupos, os adolescentes se avaliaram melhor (p=0,21). O nível de preparo apresentou correlação positiva com sexo feminino, idade maior e o fato de ter vindo só para a consulta. Observamos uma tendência na associação entre o nível de preparo e o índice do estilo parental (r=0,3), sugerindo que o estilo parental pode ter influência no preparo. No componente qualitativo foram realizadas entrevistas semiestruturadas com 21 adolescentes e 16 mães. Os 5 hematopediatras participaram de um grupo focal. As entrevistas e o grupo focal foram gravadas e transcritas. Para análise dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo na modalidade temática com o auxílio do software Atlas.ti (versão 7.0). Após análise das entrevistas das mães e adolescentes, os resultados foram agrupados em duas categorias temáticas: cuidados com a saúde e transição dos cuidados da adolescência para vida adulta e os resultados do grupo focal foram agrupados em uma categoria temática: a transição na perspectiva dos hematopediatras. Este estudo apresenta como contribuição uma visão de como está o preparo de adolescentes com doença falciforme para a transição para o sistema de cuidados de adultos e os fatores envolvidos nesse processo sob o olhar de três atores envolvidos: adolescentes, cuidadores e hematopediatras em um serviço de referência no nordeste do Brasil. With the increase of the survival rates of people with Sickle Cell Disease, there has been a great number of adolescents who need to transition to adult care. The phase of transition is of vulnerability with increased morbimortality, especially in the first years following the transition of care. The transition based solely on the age range and without proper preparation may lead to difficulties in the adaptation to adult life, such as excessive dependence on the parents, low therapeutic adherence, discontinuity and abandonment of the treatment, which may result in complications of the disease and worse prognostics. A program that promotes assistance in the transition from pediatrics to adult life becomes important. An important data to explore is the transition readiness of these youths, with the objective of identifying the individual needs and the level of autonomy for self-care. Another important point to be analyzed are the practices of transition developed by the pediatric hematologists, as they can be related to the readiness of these youths. Facing this context, the objective of this study was to evaluate the transition readiness of adolescents with Sickle Cell Disease from the pediatric care to adult care, from the point of view of the adolescents, their caretakers and the pediatric hematologists. The study was descriptive, with use of mixed methodology and was conducted at a reference hospital in hematology of the city of Recife. In the quantitative component the participants were 61 adolescents aged between 16-18 years old with Sickle Cell Disease, 54 caretakers and 5 pediatric hematologists. The adolescents answered questionnaires about evaluation of the transition readiness and of maternal parenting style, the caretakers answered to the questionary about the transition of the adolescents and the pediatric hematologists answered the questionary about transition practices. An adequate level of readiness was identified by 59,3% of the caretakers and by 55,7% of the adolescents. Comparing averages from both groups, the adolescents evaluated themselves better (p=0,21). The level of readiness showed positive correlation with women, higher age and the fact of going alone to the appointment. We observed a tendency in the association between the level of readiness and the inventory of styles and parenting practices, (r=0,3), suggesting that the maternal parenting style may have influence in the readiness. In the qualitative component, semi-structured interviews were conducted with 21 adolescents and 16 mothers. The five pediatric hematologists took part in a focal group. The interviews and focal group were recorded and transcribed. For the analysis of the data was utilized the technique of analysis of content in the thematic modality with the support of the software Atlas.ti (version 7.0). After analyzing the interviews of the mothers and adolescents, the results were grouped in two thematic categories: healthcare and transition from adolescent care to adult care, and the pediatric hematologists were grouped in one thematic category: the transition in the perspective of the pediatric hematologists. This study presents as contribution a vision of the situation of the readiness for transition of the adolescents with Sickle Cell Disease and the factors involved in this process under the view of three actors involved: adolescents, caretakers and pediatric hematologists in a reference service at the northeast of Brazil. 2018-02-05T18:38:21Z 2018-02-05T18:38:21Z 2016-05-27 masterThesis https://repositorio.ufpe.br/handle/123456789/23534 por Attribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 Brazil http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/br/ application/pdf Universidade Federal de Pernambuco UFPE Brasil Programa de Pos Graduacao em Saude da Crianca e do Adolescente |
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REPOSITORIO UFPE |
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Com o aumento da sobrevida das pessoas com doença falciforme, tem sido grande o
número de adolescentes que precisam transitar aos cuidados do adulto. O período de
transição é de vulnerabilidade, com aumento na morbimortalidade, principalmente nos
primeiros anos após a transferência dos cuidados. A transição baseada apenas na faixa
etária e sem preparo adequado pode levar a dificuldades de adaptação à vida adulta,
como dependência excessiva dos pais, baixa adesão terapêutica, descontinuidade e
abandono do tratamento, que pode resultar em complicações da doença e pior
prognóstico. Um programa que promova assistência na transição da pediatria para a
vida adulta torna-se importante. Um aspecto a ser explorado é o preparo desses jovens
para a transição, a fim de identificar as necessidades individuais e o nível de autonomia
para o cuidado. Outro componente importante a ser avaliado são as práticas de transição
desenvolvidas pelos hematopediatras, pois podem estar relacionadas ao preparo destes
jovens. Diante deste contexto, o objetivo deste estudo foi analisar o preparo de jovens
com doença falciforme para a transição dos cuidados pediátricos para os cuidados do
adulto, do ponto de vista dos adolescentes, seus cuidadores e hematopediatras. O estudo
foi descritivo, com utilização de metodologia mista e foi realizado em hospital de
referência em hematologia da cidade do Recife. No componente quantitativo
participaram 61 adolescentes com idade entre 16-18 anos com doença falciforme, 54
cuidadores e 5 hematopediatras. Os adolescentes responderam questionário de avaliação
de preparo para a transição e de estilo parental materno, os cuidadores responderam ao
questionário de preparo para a transição dos adolescentes e os hematopediatras
responderam ao questionário sobre práticas na transição. Nível de preparo adequado foi
identificado por 59,3% dos cuidadores e 55,7% dos adolescentes . Ao comparar as
médias dos dois grupos, os adolescentes se avaliaram melhor (p=0,21). O nível de
preparo apresentou correlação positiva com sexo feminino, idade maior e o fato de ter
vindo só para a consulta. Observamos uma tendência na associação entre o nível de
preparo e o índice do estilo parental (r=0,3), sugerindo que o estilo parental pode ter
influência no preparo. No componente qualitativo foram realizadas entrevistas
semiestruturadas com 21 adolescentes e 16 mães. Os 5 hematopediatras participaram de
um grupo focal. As entrevistas e o grupo focal foram gravadas e transcritas. Para análise
dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo na modalidade temática com o
auxílio do software Atlas.ti (versão 7.0). Após análise das entrevistas das mães e
adolescentes, os resultados foram agrupados em duas categorias temáticas: cuidados
com a saúde e transição dos cuidados da adolescência para vida adulta e os resultados
do grupo focal foram agrupados em uma categoria temática: a transição na perspectiva
dos hematopediatras. Este estudo apresenta como contribuição uma visão de como está
o preparo de adolescentes com doença falciforme para a transição para o sistema de
cuidados de adultos e os fatores envolvidos nesse processo sob o olhar de três atores
envolvidos: adolescentes, cuidadores e hematopediatras em um serviço de referência no
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